Форум: Русские за Границей  

Вернуться   Форум: Русские за Границей > Жизнь за границей во всех её проявлениях > Медицина и здоровье

Ответ

 
Опции темы Рейтинг: Рейтинг темы: голосов - 37, средняя оценка - 3.68. Опции просмотра
Старый 03.12.2019, 13:58   #766
Ellozik вне форума
Ellozik
Новичок
 
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 9 в 6 постах
По умолчанию

Оксана, спасибо за Ваши комментарии.
Вы мне обнадежили и я теперь не буду волноваться из за нашего снижения. попробую повысить дозу. Дай Бог что ребенок отреагирует стабильным ответом на нее.
Мне в онкогематологии Рогачева сказали, что дети на терапии Эльтрамбопаг (Револад) по состоянию на 2019 год находятся по 3-4 года безпрерывного приема. И на сегодняшний день они разрабатывают специальный "Протокол Выхода" с данной терапии. Сказали что практика показывает - отмена препарата ведет за собой сразу снижение тромбоцитов, даже если показатели стабильны и находятся на отметке выше 200 тыс. Я конечно расстроилась, так как думала что перспектива будет более благоприятная, но не будем загадывать на перед. Дорогое очень лечение, к сожалению в Украине Револад не попадает ни в одну программу лечения у детей и приходится покупать самим.
Тем не менее, наш доктор считает что Спленкеотомия не выход из ситуации.
Оксана, желаю Вам выздоровления и пожалуйста пишите если будут у Вас какие то изменения в лечении или самочувствии. Я буду Вам очень благодарна.
  Ответить с цитированием
Старый 03.12.2019, 16:21   #767
Оксана19 вне форума
Оксана19
Ученик
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 11
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
По умолчанию

Ellozik, а вы откуда?
  Ответить с цитированием
Старый 03.12.2019, 16:41   #768
Ellozik вне форума
Ellozik
Новичок
 
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 9 в 6 постах
По умолчанию

Киев , Украина
  Ответить с цитированием
Старый 04.12.2019, 10:49   #769
Оксана19 вне форума
Оксана19
Ученик
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 11
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
По умолчанию

22 тромба. Ещё раз предложили спленэктомию. Я отказалась. Тогда сказали пить револэйд 75 мг.
  Ответить с цитированием
Старый 04.12.2019, 10:53   #770
Оксана19 вне форума
Оксана19
Ученик
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 11
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
По умолчанию

В Беларуси детей лечат револэйдом бесплатно, взрослых с этого года нет. Я тоже покупаю револейд на Украине.
Я так понимаю, что терапию иммуноглобулином вы прошли? Какой был иммуноглобулин? Мне не предлагали его. знаю, что он дорогой, но в моей болезни он идёт за счёт государства.... Как себя чувствовал ваш ребенок при этой терапии?
  Ответить с цитированием
Старый 04.12.2019, 11:56   #771
Ellozik вне форума
Ellozik
Новичок
 
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 9 в 6 постах
По умолчанию

Оксана, ребенку вводили каждые 1.5 - 2 месяца иммуноглобулин Октогам. Первые два раза в дозировке 2 г Октогама / кг с полным ответом на терапию (тромбоциты поднимались до 240 тыс) Последующие разы 1 г/кг ответ уже был снижен (сначала 90 тыс, потом радовались и 50 тысячам) НО! после Октогама мы балансировали на показателях 45-50 тыс на протяжении периода до 2 -х месяцев. А после начала пульс терапии Солумедрол (метилпреднизалон 30мг/кг три дня) ответ был , но устойчивость его характеризовалась не более чем на 3 нед. Курс пульс терапии Дексаметазоном (4 дня по 22 мг в день) + Октогам и таких 4 курса с интервалом в 14 дней результат не принес ожидаемый. Иммуноглобулины переносила хорошо, но когда их начали вводить вместе с гормонами (после завершения пульс терапии на следующий день) - начались головные боли и два раза поднималась температура до 38. Приняли решение после этого принимать Револад. Также продолжаем прием тереостатиков для лечения АИТ (гиперфункция щитовидной железы). Буквально на днях мне попалась интересная научная диссертация 2017 года С.Петербург - "Состояние тромбоцитарного звена гемостаза у больных АИТ с гиперфункцией" может кому то будет полезна. Данная работа четко осветляет взаимосвязь этих двух болезней и показывает что нормализация работы щитовидной железы ведет к самостоятельному росту тромбоцитов. Дай Бог у нас тоже будет нормализазация!!!
  Ответить с цитированием
Старый 04.12.2019, 19:22   #772
Оксана19 вне форума
Оксана19
Ученик
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 11
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
По умолчанию

Ellozik, про тиреодит и тромбоциты я где-то тоже читала. Что если подлечить щитовидку, то тромбы выравняются. У меня гипотериоз, врачи мои считают, что это на тромбоциты не влияет. Хотя начались проблемы примерно в одно время со щитовидкой и кровью.

Поправляйтесь!!!
  Ответить с цитированием
Старый 13.12.2019, 01:10   #773
Nyta вне форума
Nyta
Новичок
 
Регистрация: 13.12.2019
Сообщений: 1
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Добрый вечер. Помогите пожалуйста не кому больше обратится. Я уже 8лет болею ИТП болезнью Верльгофа. Сегодня сдала анализ у меня 17 тромбоцытов пью 12таблеток в день. Врачь говорит удалить селезёнку но ни каких гарантий не даёт. Что делать?
  Ответить с цитированием
Старый 13.12.2019, 23:08   #774
Оксана19 вне форума
Оксана19
Ученик
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 11
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
По умолчанию

Nyta, и все 8 лет вы пьете гормоны? Больше ничего не предлагают? Где лечитесь?
  Ответить с цитированием
Старый 14.12.2019, 18:39   #775
Оксана19 вне форума
Оксана19
Ученик
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 11
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
По умолчанию

Ellozik, какая у вас схема снижения револейда? И как откликаетесь на нее?
У меня 2 недели были тромбы в районе 200. Снизили до 50, потом 25 и через пару дней обвалилось. Подняли опять до 75. И это все в течении 2-3 недель
  Ответить с цитированием
Старый 16.12.2019, 10:02   #776
Ellozik вне форума
Ellozik
Новичок
 
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 9 в 6 постах
По умолчанию

Оксана, у нас совсем все странно. на 50 мг ответ был кратковременный (подъем до 86 тыс) , потом обвал до 18 тыс в течении 2-х недель приема. Очень испугались, расстроились невероятно, подняли дозу до 75 мг. Но я не знаю какой мы получим ответ.
Я не знаю как быть с этой болезнью, ребенок напуган, я вижу как она переживает и сердце мое как Мамы просто разрывается.
Оксана, напишите пожалуйста, где Вы покупаете Револад сейчас (в Украине он исчез с аптек, говорят поставки возобновятся только в январе).
Я желаю Вам скорейшего восстонавления тромбоцитов. Наверное Вам нельзя снижать дозу до 25 мг (нужно все время на 50 мг находится)
  Ответить с цитированием
Старый 16.12.2019, 22:14   #777
Оксана19 вне форума
Оксана19
Ученик
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 11
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
По умолчанию

Я начала вести дневник тромбоцитов. 8 дней приема 75 мг, затем 1 день 50 мг. Жутко заболела голова, адская боль третий день. Сдала анализ - 420 тромбоцитов. Снижаю дозу до 25 хотя бы сегодня и завтра. Потом пересдам анализ, потому что больно и страшно(
Ellozik, не боспокойтесь, дайте организму привыкнуть к лекарству. У меня недель 6 был странный ответ, я думала, что не работает вообще.
Я для себя решила, что что бы ни произошло, не стоит боятся.. тромбоциты любят спокойствие.. это как Трансерфинг реальности - куда направляешь мысли, то и происходит.
Пропал и в Украине и в России револейд ((( я покупала в Украине. Очень надеюсь, что в начале января восстановятся поставки
  Ответить с цитированием
Старый 20.12.2019, 16:59   #778
Оксана19 вне форума
Оксана19
Ученик
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 11
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
По умолчанию

Ellozik, мне ответил представитель Новартис в Украине, что препарат появится в январе. Не уточнил в каких числах, идёт его проверка качества.
  Ответить с цитированием
За этот пост Оксана19 поблагодарили:
Удалить:
Vitaliy_ (27.12.2019)
Старый 22.12.2019, 12:42   #779
OkKor вне форума
OkKor
Новичок
 
Регистрация: 22.12.2019
Сообщений: 1
Сказал(а) спасибо: 0
3 благодарностей в 1 посте
По умолчанию

Всем здравствуйте! Хочу и я поделиться своей историей
В фервале этого года, я замёрзла, пришла домой, клонило на сон и к вечеру началась жуткая головная боль, все тело обсыпало пузырями, на руках, лице , и температура 38.меня провозили по всему городу, сказали не корь и не ветрянка, само пройдёт,само и оно прошло резко за три дня. И как оно прошло-пошли жуткие синяки по телу(началась тромбоцитопения)
Лечение - преднизолон,метипред, не росли вообще. проходила я 3 месяца с тромбоцитами 4 тысячи, врачи разводят руками , и сама себе решила лечить хеликобактер (тк врач запретила, сказала что бред). И за две недели лечения амоксициллин+кларитромици - тромбоциты выросли до 86. Но через неделю упали до 30(про лечение травами и тд не пишу, было, херня)
Ходила я с тромбоцитами 30 все лето и осень... Есть группа в вконтакте Тромбоцитопения, там мне девочка посоветовала Вадима Бравермана,тк есть истории успеха после обращения к энерготерапии, на прямую через подсознание работать с психологом. Я ему написала... И он за три недели почти вернул меня к жизни! Совпадения быть не может, так как тромбоциты были все лето 30,а тут сразу после работы с ним стали 52 и ещё чуть позже 95.я об этом писала в вконтакте . Можете зайти почитать. После него я стала нормальным опять человеком, без панических атак и тд) так что надо пробовать все и не отчаиваться. К сожалению, тут нельзя фотки прикреплять, чтобы показать анализы...
  Ответить с цитированием
3 пользователей поблагодарили OkKor за этот полезный пост:
Удалить:
LAR_AN (24.12.2019), Vitaly_B (26.12.2019), Оксана19 (26.12.2019)
Старый 27.12.2019, 00:04   #780
Vitaliy_ вне форума
Vitaliy_
Новичок
 
Регистрация: 26.12.2019
Сообщений: 4
Сказал(а) спасибо: 2
Получено благодарностей: 2 в 2 постах
По умолчанию

Добрый вечер.
Мы тоже столкнулись с ИТП чуть больше года назад. Лечились во Львове. Был отклик на гормонотерапию - 200, затем обвал до нуля. После этого 5 дней иммуноглобулинов, тромбоциты 400, а через две недели - 4. Врачи развели руками и сказали, что лечили нас по европротоколу и в качестве альтернативы рекомендуют спленэктомию. А это был всего 3 месяц ...
Если нас лечили по европротоколу то не уточнили какой давности этот европротокол.
Дальше - Венгрия город Дебрецен. Хорошая клиника, профессиональные врачи. Цены тоже европейские. Венгерский гематолог назначил нам препарат имуран, это иммуносупрессивный препарат, который подавляет иунную систему, которая в свою очередь не так активно атакует тромбоциты. Имуран позволил нам проходить пол года с тромбоцитами около 30. Интересно, что в инструкции к препарату пишет, что он вызывает тромбоцитопению. Через пол года его приема снова обвал.
Параллельно с имураном пробовали пить подмаренник весенний (Cruciata glabra), гриб радугу и другие наборы трав. Все безрезультатно.
Дальше - Револад, сначала купил в Украине по цене 200 долл, но результата не было. Врач сказал, что продолжит лечение только, если я буду покупать препарат в Венгрии, цена 2000 евро за 28шт. 50 мг. Цена огромная, но при том наши тромбоциты колеблются на небольшой отметке, и это лучше чем ничего.

Прочитав посты выше, я был удивлен и рад, что препараты, которые продают у нас тоже действуют. И буду благодарен за любую информацию в личку или по телефону от тех кто покупал в наших аптеках и в каких клиниках лечитесь, если их назначали наши врачи.

P.S.Врач сказал что мы вошли в хроническую форму, так как тромбоцитопения прошла барьер одного года. Я считаю это бздурой придуманной для статистики. Знаю человека, который вышел из "хронической" болезни через 2.5 лет, и слышал о девочке, которая вышла через 4 года.
  Ответить с цитированием
За этот пост Vitaliy_ поблагодарили:
Удалить:
Оксана19 (27.12.2019)

Ответ

Опции темы
Опции просмотра Оценка этой темы
Оценка этой темы:

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Выкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 17:26. Часовой пояс GMT +3.



Поддержка форума — компания Relmax Web Design.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc. Перевод: zCarot