Расскажу и я свою историю.
Диагноз выставлен 15 лет назад (мне было 11 лет). Я занималась тогда активно гандболом, что есть достаточно контактный спорт, и синяки, и петехии меня как-то не особенно удивляли, мы постоянно падали, врезались друг в друга, зажимали руки и тд. Но как-то меня обсыпало чересчур сильно на сгибах локтей, на коленях. Я показала маме, сразу в больницу - тромбоциты 105 тыс. Сделали стернальную пункцию костного мозга - диагноз ИТП. Спорт исключили-такая трагедия была для меня, я делала успехи( От преднизолона мама сразу отказалась, дицинон и аскорутин принимали. После отказа от преднизолона нас направили в Краснодар на консультацию.(тромбоциты со снижением до 60) Там предложили продолжить наблюдение, в стационар не положили. Продолжили аскорутин/дицинон, плюс порекомендовали травы, крапива и тд по списку, сок свеклы, моркови, кунжутное масло. Наблюдали тромбоциты, насколько я помню ниже 50 не опускались.Но мама не отставала от врачей, тк все равно это очень низкий уровень, а у меня могли начаться месячные уже совсем скоро (врачи разделяли это опасение) Было принято решение начать терапию ВВИГ (внутривенный иммуноглобулин), лежала под капельницей сутки. После этого отпустили домой, реакция жесткая была на иммуноглобулин, меня рвало и тд в общем видимо отторжение пошло. Уровень тромбоцитов был приемлемый (больше 50), петехий/синяков практически не наблюдалось. Когда я отошла от ВВИГ , врачи предложили начать терапию рофероном (по моему венгерский был препарат) подкожно. Мы выбивали компенсацию через минздрав, тк один шприц тогда стоил что-то около 3-4 тысяч, а это 2005 год, это и сейчас большие деньги, учитывая что мне нужно было 2 шприца в неделю (могу ошибаться в дозировках). в общем его мне кололи с уменьшением дозы около 9 мес. Тромбоциты медленно росли, иногда были скачки до 450 тыс, но они быстро падали до 100-110. После окончания терапии постоянный мониторинг уровня тромбоцитов (держались больше 100 всегда, 110 даже) и до 18 лет меня просто наблюдали. После 18 сняли с учета из детской больницы. Уровень был уже высокий, 160-180. Сняли с учета и пожелали удачи в жизни) после этого тромбоциты не падают ниже 110 уже вот 11 лет. Я мониторю уровень раз в 2-3 месяца.+коагулограмма. Обязательно перед стоматологическим вмешательством смотрю (удалила 4 зуба мудрости успешно, 2 из них были сложные, всегда врачей предупреждаю что есть такой диагноз). Надеюсь все и дальше будет в порядке. Был один эпизод прорывного кровотечения в 21 год (маточное), но тромбоциты не падали, упало сильно железо. делали повторно пункцию, в ней все было уже вроде как в норме. Сейчас слежу на кровопотерей уже вместе с гинекологом. Вот такая история.
Желаю всем скорейшего выздоровления, или хотя бы приемлемого уровня тромбоцитов!
|